Neueste Beiträge

Glück im Unglück!

Gestern bekam ich einen Anruf aus dem Krankenhaus. Die Ergebnisse der Leberbiopsie lagen endlich vor und ich sollte heute unbedingt ins Krankenhaus kommen. Der Tumor würde eine T790M-Mutation aufweisen und dieser kann mit einer anderen Tablette, die wenig bis gar keine Nebenwirkungen hat, therapiert werden. […]

Kontrolle die zwölfte oder im Osten nichts neues

Da fällt mir doch gerade auf wie langweilig mein Leben eigentlich geworden ist. Melde ich mich doch nur wenn ich bei einer Kontrolle war oder sonst wie erkrankt bin. Das sind auch die interessantesten Ereignisse in meinen Leben und auch heute melde ich mich “nur” […]

Leberpunktion

Gestern war es soweit. Die Leberpunktion stand auf dem Terminplan. Wieder einmal bin ich mit gemischten Gefühlen in das Krankenhaus gefahren. Diesmal war es aber weniger aus Sorge vor dem Eingriff, eher aus Angst vor dem Ergebnis. Und die Angst ist immer noch da, denn ein Ergebnis habe ich noch nicht,  da die Biopsie optimistisch  geschätzt 10 – 14 Tage dauert.

Die Ärztin die die Leberpunktion durchgeführt hat war auch wirklich super. Sie hat ein leises aufstöhnen weil es noch irgendwo ziepte genauso wahr genommen, wie das laute aufschreien weil sie genau einen Nerv mit der Nadel getroffen hatte. Ich habe noch eine zweite örtliche Betäubung bekommen und schon begann sie mir die Nadeln zu setzen. Dabei musste ich immer auf ihr Kommando einatmen und die Luft anhalten. Da ich leider nicht immer gleichmäßig tief eingeatmet habe, hat die ganze Prozedur eine gute Stunde gedauert. Immer wieder musste deshalb die Position der Nadeln korrigiert werden, aber schlussendlich hat die Ärztin ihre fünf Proben erhalten. Es hätte auch keinen Moment länger dauern dürfen, denn meine linke Schulter ist doch schon wieder sehr steif geworden und zu letzt konnte ich meinen Arm vor schmerzen kaum noch über meinen Kopf halten. Eine Schwester musste mir sogar helfen ihn wieder neben meinen Körper abzulegen, da sich der Arm gar nicht mehr bewegen ließ. Ich musste dann noch zur Beobachtung zwei Stunden in der Tagesklinik bleiben, konnte noch eine Runde schlafen und bekam dann noch ein leckeres Mittagessen. Die Oberärztin kam dann auch recht pünktlich und hat mich nach einen kurzen Gespräch nach Hause entlassen. Das gute daran ist, ich brauche nächste Woche nicht zur Kontrolle, da das wichtigste ja schon gestern gemacht wurde und somit die Kontrolle um vier Wochen verschoben wurde. Das schlechte daran ist, das ich die Ergebnisse leider erst in vier Wochen erhalte und das wo ich doch hupend im Stau stand als die Geduld verteilt wurde. Da die Mittel die ich gegen die Allergischen Reaktionen auf das Kontrastmittel erhalten habe sehr müde machen, habe ich gestern den ganzen Tag verpennt. Mit dem Resultat das ich nachts nur schlecht schlafen konnte.

Jetzt heißt es wieder warten, weiter das Giotrif nehmen und hoffen das eine bestimmte Mutation aufgetreten ist und ich somit ein anderes Medikament in Tablettenform nehmen kann. Was passiert wenn dieses Mutation nicht aufgetreten ist? Ich weis es nicht und daran will ich jetzt auch nicht denken. Jetzt möchte ich das Wetter genießen und Zeit mit meinen Kindern verbringen.

Das nächste mal melde ich dann spätestens bei der nächsten Kontrolle. Es sei denn es gibt etwas wichtiges oder etwas worüber es sich lohnt zu schreiben. Ansonsten bin ich natürlich auf meinen zweiten Blog zu finden.

Leberpunktion

Gestern war es soweit. Ich war wieder im Krankenhaus. Die Veränderung in meiner Leber sollte genauer unter die Lupe genommen werden. Im Vorfeld habe ich mich schon verrückt gemacht und ich weis nicht wovor ich mehr Angst hatte, vor dem Eingriff oder dem möglichen Ergebnis. […]

Kontrolle die elfte oder ein Schritt zurück.

Heute war es mal wieder soweit. die elfte Kontrolle stand an und diese wurde etwas umfangreicher. Auf dem Programm standen neben den üblichen Verdächtigen (Lungenfunktionstest und Röntgen) auch noch CT (Schädel, Thorax und Abdomen) und ein Thorax Sono auf dem Programm. Diesmal ging auch alles […]

Kontrolle die zehnte…

Der eine oder andere wird sich vielleicht fragen was aus “Kontrolle die neunte…” wurde. Kurz gesagt sie war schnell erledigt und brachte keine neuen Erkenntnisse. Deshalb habe ich mir einen Beitrag dazu gespart.

Umso ereignisreicher war die letzte Kontrolle die nun auch schon eine Woche zurückliegt.

Ich habe bereits seit zwei Wochen mehr oder minder ausgeprägte Kopfschmerzen die vom Nacken auszuststrahlen schienen. Die Angst war natürlich groß das sich wieder Metastasen auf der Wirbelsäule gebildet haben. Auch die Ärzte haben gleich geschaltet und so stand wieder einmal das volle Programm an: Röntgen, Lungenfunktion und zum krönenden Abschluss noch ein CT.

Am nächsten Tag geb es dann noch kurzfristig ein MRT und gestern sollte ich eigentlich zum Ultraschall um die Thrombose zu kontrollieren und von Macumar wieder auf Clexane umgestellt zu werden, aber stattdessen ging es mit Blaulicht ins Krankenhaus. Die Kopfschmerzen waren gar nicht auszuhalten und es wurde ein weiteres CT gemacht.

Die guten Nachrichten: Der Tumor ist immer noch ruhig und auch der Halswirbelsäule geht es gut. Die schlechte Nachricht: Ich liege doch wieder im Krankenhaus. Nach CT und MRT Untersuchung kam heraus das ich zwei kleine subdurale Hämatome habe über dich ich Nervenwasser verliere. Zum Glück lässt es sich einfach behandeln: Bettruhe und flach liegen um den Druck von der Einblutung zunehmen damit die sich wieder schließen kann. Durch den Blutverdünner, welcher inzwischen abgesetzt wurde, bestand natürlich die Gefahr das es zu neuen Einblutungen kommen konnte.

Eigentlich ďürfte ich gar nicht aufstehen, aber ganz lässt es sich nicht vermeiden. Es ist ein “Scheiß” Thema, aber seinen Darm in eine Bettpfanne zu entleeren, das geht gar nicht. Zum Glück hat der Arzt sein Okay gegeben, das ich zu mindest dafür aufstehen darf, dafür habe ich zugesagt bis Montag noch hier zu bleiben. Sollte sich bis dahin mein Zustand nicht verschlechtern geht es für mich nach Hause. Auskurieren kann ich mich auch dort.

Kontrolle die achte… Nachtrag

Als ich meinen letzten Post schrieb, fiel es mir schwer mich zu konzentrieren. Ich hatte eigentlich gehofft schon am nächsten Tag einige weitere Zeilen zu schreiben, aber da war ich wohl etwas zu optimistisch, ich habe es noch nicht einmal geschafft, meine Rezepte Online zu […]

Kontrolle die achte…

Gestern war es mal wieder so weit. Es stand die achte Kontrolle an. Bei dieser Kontrolle wurde ich mal wieder komplett durchleuchtet. Neben Lungenfunktionstest und Röntgen stand auch noch ein CT auf dem Plan. Und was soll ich sagen, es sieht verdammt gut aus. Die […]

Ereignisreicher Januar

Bisher dachte ich der Januar endet genauso ereignislos wie er angefangen hat, aber in den letzten Tagen haben sich die Ereignisse dann doch überschlagen. Nicht nur das meine Frau Geburtstag hatte, was mir mal wieder die Möglichkeit gab Stundenlang den Kochlöffel zu schwingen und das Geburtstags essen und einen Kuchen für sie vorzubereiten, auch ein wichtiger weiterer Schritt in Richtung Wiedereingliederung ist mir gelungen und dabei habe ich diesen Schritt noch nicht einmal forciert.

Meine Krankenkasse hat mit mir Kontakt aufgenommen. “Ihre Arbeitsunfähigkeit” heißt es im Betreff des Briefes. Mir wurde in diesem Brief mitgeteilt das ich seit Mai 2017 Arbeitsunfähig bin und das der MdK der Meinung ist das ich derzeit nicht arbeitsfähig bin, geschweige denn meine Arbeitsfähigkeit wieder erlangen werde (Das glaubt auch nur ihr. Ich will und werde arbeiten.). Mann müsste mir das Krankengeld streichen (Was?), wenn ich nicht an einer Reha Maßnahme teilnehme (Achso!) oder ich müsste Erwerbsminderungsrente beantragen (Kommt gar nicht in Frage) oder glaubwürdig darlegen warum es mir nicht möglich ist an einer Reha Maßnahme teilzunehmen. Nach dem ich das Schreiben zweimal gelesen habe, ging der nächste Griff auch schon Richtung Telefon und ich habe kurzerhand die Anträge für die Reha bei der Krankenkasse angefordert. Im Nachhinein frage ich mich allerdings ob ich nicht hätte Rücksprache mit meinen Ärzten halten sollen, aber die Möglichkeit zu erhalten meine Arbeitsfähigkeit wieder herzustellen, war einfach zu verlockend. Also warte ich jetzt auf die Unterlagen und werde dann die Reha beantragen. Ich hoffe das es mir die Möglichkeit gibt schon bald wieder zu arbeiten. Meine Ärzte sind ja leider geschlossen gegen eine Wiedereingliederung. Sie sagen zwar selber das sie mich nicht vom arbeiten abhalten können, aber sie können mir nur davon abraten. Sie befürchten das ich es übertreibe und mir einen Wirbel brechen könnte.

Dann rief meine Bank auch noch an. Das sind Anrufe die ich eigentlich wie die Pest hasse, da sie einen eigentlich immer nur etwas andrehen wollen oder einen versuchen zu überzeugen umzuschulden. Diesmal habe ich aber nicht auf die Nummer geachtet und habe das Gespräch angenommen und ich bin froh das ich das Gespräch angenommen habe. Nachdem üblichen absichern das sie auch mit der Person sprechen die sie erreichen wollten, wurde ich sofort auf mein Girokonto angesprochen: Bankangestellter: “Es geht um ihr Girokonto.” Ich: “Ja ich weis. Das sieht im  Moment nicht gut aus.” Bankangestellter: “Das stimmt, aber da können wir was gegen machen.” Ich sagte: “Ja und das wäre?”, aber ich dachte: “Ja klar. Eine Umschuldung. Daraus wird doch nichts. Ich bekomme im Moment doch nur Krankengeld und wer weis wann ich wieder arbeiten kann.” Leider war ich dadurch so abgelenkt das ich nicht alles mitbekam was der Bankangestellte sagte. Nur soviel er erzählte was von Versicherung im Rahmen einer Lohnersatzleistung. Ich musste noch einmal nachfragen und er bestätigte mir noch einmal, das ich eine Versicherung für mein Girokonto habe, die Eintritt wenn ich eine Lohnersatzleistung erhalte. Die Unterlagen haben wir inzwischen ausgefüllt und zurück geschickt. Jetzt sind wir gespannt was dabei herauskommt.

Wie ihr vielleicht bemerkt habt, habe ich immer noch mit meiner Schlaflosigkeit zu kämpfen, aber immerhin habe ich inzwischen eine Erklärung dafür. Der Körper holt sich den Schlaf den er braucht und wenn ich der Meinung bin das ich ins Bett muss, weil es ja schon Elf Uhr nachts ist, mein Körper oder Kopf aber noch nicht müde sind, dann kann ich auch nicht schlafen. Ich bleibe jetzt also wach bis mein Körper sagt das es Zeit zum schlafen ist und damit komme ich ganz gut klar. Ich schlafe zwei bis drei Nächte hintereinander nur zwei oder drei Stunden und die nächste Nacht schlafe ich dafür sechs bis acht Stunden. Wenn man sowenig schläft, dann weis man erst wie viele Stunden ein Tag eigentlich hat. Leider gibt es hier einen kleinen Wermutstropfen. Die wenigen Stunden die ich schlafe sind meist sehr unruhig. Ich werde immer wieder mit Wadenkrämpfen wach. Inzwischen sind sie zeitweise so stark das ich vor Schmerzen schreie und nicht selten dabei auch die Kinder wach werden. Kein Arzt kann sich erklären woher diese Krämpfe kommen und alles was wir ausprobiert haben war ohne Erfolg. Ich werde mal bei der Ergo- oder Physiotherapie nachfragen, ob die Therapeuten vielleicht noch eine Idee haben.

Jetzt ist es kurz nach drei Uhr Nachts und so langsam werde ich müde. In drei Stunden klingelt der Wecker. Kinder wecken. Brote schmieren, während meine Frau die kleinen fertig macht und dann geht es zur Ergotherapie. Danach noch mit meiner Frau einkaufen und gemeinsam beim Bäcker frühstücken. Ich freu mich.

Ich hoffe das sich das ganze Jahr so positiv entwickelt wie es der Januar bisher getan hat, aber ich habe immer die Worte meines Hausarztes im Kopf: “Bei dieser Krankheit geht es immer zwei Schritte vor und einen zurück”. Ich hoffe das es dieses Jahr zwölf Schritte nach vorne geht und nicht einen zurück. Ich denke bis zu meinen nächsten Kontroll Termin im Februar wird nicht mehr viel passieren und deshalb bleibt mir nur “Gute Nacht und bis zum 08. Februar” zu sagen.

Kontrolle die siebte…

Heute war die siebte Kontrolle und meine Gebete wurden anscheinend erhört. Es wurde kein Torax-Sono gemacht. Die Untersuchung bei der man immer ewig warten muss und der Grund warum ich bisher immer von 9 Uhr bis 14 Uhr im Krankenhaus war. Heute war ich zum […]