Schlagwort: Krankheit

Auf in ein neues Jahr…

oder Kontrolle die achtzehnte. Ich hoffe ihr seid alle gut in das neue Jahr gekommen und es hat ähnlich viel versprechend begonnen wie das unsrige. Zwar habe ich nicht eine Sache erledigt, die ich in meinem Urlaub erledigen wollte (das war aber auch eine verdammt […]

Kontrolle die achte… Nachtrag

Als ich meinen letzten Post schrieb, fiel es mir schwer mich zu konzentrieren. Ich hatte eigentlich gehofft schon am nächsten Tag einige weitere Zeilen zu schreiben, aber da war ich wohl etwas zu optimistisch, ich habe es noch nicht einmal geschafft, meine Rezepte Online zu […]

Kontrolle die fünfte

Ich hatte es ja angedroht das ich mich heute wieder melde. Heute war die fünfte Kontrolle. Neben den Standardprogramm (Blutabnahme, Lungen Funktionstest und Röntgen) stand heute auch noch ein Thoraxsono und ein CT auf den Plan. Ich muss ja sagen, überall geht es zügig, außer beim Sono. Zwei Stunden habe ich da heute gewartet und nicht nur das man ewig wartet, bei jeder anderen Abteilung gibt es eine Anmeldung, aber nicht beim Sono. Da steht man dann vor einer verschlossenen Tür mit der Aufschrift: “UNTERSUCHUNG. KEIN DURCHGANG” und dort wartet man dann, bis mal endlich jemand durch die Tür kommt und der einen dann auch die Patientenakte abnimmt. Was soll ich sagen, um 8 Uhr 45 waren wir da und um 13 Uhr 30 sind wir wieder gegangen. Solange haben wir noch nie gebraucht.

Aber genug über die Organisatorischen Mängel. Was meine Krankheit angeht gibt es nur positives zu berichten. Habe ich mich in den letzten zwei, drei Tagen wieder verrückt gemacht, so gab es keinen Grund dafür. Ich habe mich auch nicht bezüglich der Ergebnisse verrückt gemacht, sondern wegen der Punktion. Ich will ehrlich sein. Ich hatte echt schiss davor und vollkommen unbegründet. Ich wurde nämlich nicht punktiert, weil die Ärzte bei der letzten Kontrolle vergessen hatten mir zu sagen das ich von Marcumar wieder auf Clexane umgestellt werden soll. Ansonsten sind die Ergebnisse der Kontrolle durchweg positiv. Die Metastasen sind deutlich weniger geworden, der Tumor ist kleiner geworden, die Knochen sind stabiler geworden und das Wasser in der Lunge ist wieder etwas weniger geworden. Ich kann mich also nicht beschweren und hoffe das es so weitergeht.

Etwas Offtopic, aber ich wäre ja zu gerne heute Abend in das DIAKO Bremen gefahren. Prof. Dr. Trappe hält hier einen Vortrag mit dem Titel: “Lungenkrebs: Neue therapeutische Möglichkeiten”. Es soll sich in den letzten zwölf Monaten wohl sehr viel getan haben. Auf der Internet Seite des DIAKO Bremen heißt es: “Zu dem Vortrag ‘Lungenkrebs: Neue therapeutische Möglichkeiten auf dem Weg zu einer  verträglicheren Behandlung’ laden die DIAKO Gesundheitsimpulse am Dienstag, 14. November, um 18 Uhr ins Seminarhaus im Park ein. Professor Dr. Ralf Trappe, Chefarzt der Klinik für Hämatologie und Onkologie, berichtet, dass die Therapie mit Einführung neuer Immuntherapeutika in der vergangenen zwölf Monaten nahezu revolutioniert  wurde. Eine früher unheilbare Krankheit wird dank neuer Therapieformen zunehmend zu einer chronischen.” All das hört sich doch sehr interessant an. Leider hatten wir heute Abend einen Beratungstermin mit einen Pflegedienst, den wir nicht mehr verschieben konnten. Wenn also irgendjemand dort war oder irgendjemand irgendwem kennt der dort war, würde ich mich freuen wenn der- oder diejenige mir mitteilen könnte was dort berichtet wurde.

Soweit war es das für heute von mir und ich hoffe das ich auch für die Zukunft nur gutes zu berichten habe.

Da sitz ich hier…

…und denke: “Du musst mal wieder was bloggen! Hast ja schon lange nichts mehr von dir hören lassen.” Und dann fällt mir ein, es gibt ja auch nicht viel was du schreiben kannst oder sich zu schreiben lohnt. Ich lebe immer noch so in den […]

Eine Woche ist es her…

Morgen liegt die letzte Kontrolle eine Woche zurück und irgendwie hat sich nicht viel getan. Man lebt halt so in den Tag hinein. Gott sei dank beziehe ich mein Fernsehen jetzt über das Internet und habe auch einige Werbefreie Pay-TV Pakete dabei, die auch noch […]

Morgen Kinder wird’s was geben…

morgen werden wir uns freu’n. Diese Zeilen aus einem Weihnachtslied spiegeln meine Hoffnung wieder. Morgen ist es mal wieder soweit und ich habe einen Kontrolltermin. So gut wie ich mich im Moment fühle, können die Ergebnisse ja nur positiv sein. Zumindest rede ich mir das ein, denn die letzten male habe ich mich noch schlecht gefühlt und die Ergebnisse waren positiv. Hoffentlich ist es dieses mal nicht anders: Ich fühle mich gut und die Ergebnisse fallen negativ aus. Ich will mich jetzt aber nicht verrückt machen und hoffe das beste.

Viel schlimmer ist das ich mich “unnütz” fühle. Ich helfe zwar im Haushalt so gut es geht und kümmere mich mit um die Kinder, aber ich würde auch gerne etwas zu unseren Haushaltseinkommen beitragen. Meine Frau hatte das Glück einen Minijob  zu finden und arbeitet jetzt in der Tagespflege in einem Altenheim und ich sitze den ganzen Tag zu Hause. So langsam kommt auch die Frage auf wie es weitergehen soll. Soweit ich informiert bin gibt es irgendwann kein Krankengeld mehr von der Krankenkasse und ich bekomme nur noch Erwerbsminderungsrente. Wie viel ist das? Wie geht es dann weiter? Können wir das Haus halten? Zum Glück hat das noch etwas Zeit und ich hoffe bis dahin eine Lösung gefunden zu haben.

Aber jetzt bemühe ich mich erst einmal positiv in die Zukunft zu schauen. Es hilft mir nicht zu viel zu grübeln. Ich brauche meine Energie um Gesund zu werden. Morgen ist wieder Kontrolle und die wird wieder positiv ausfallen. Da bin ich mir ganz sicher. Aufjedenfall halte ich euch auf den laufenden.

Scheen wars…

Und ehe man sich versieht ist der Urlaub auch schon wieder vorbei und habe ich das geschafft was ich in der Zeit erledigen wollte? Natürlich nicht. Ich hatte mir vorgenommen jeden Abend an jeden meiner Projekte weiter zu arbeiten, aber abends war ich immer so […]

Kontrolle ist gut…

Ich habe jetzt schon drei Termine zur Kontrolle hinter mir. Sicher, die Kontrolle ist nicht immer angenehm. Blut abnehmen (meine Venen sind schon vernarbt), Lungenfunktionstest, Röntgen, Tropf mit einen Knochen stärkenden Medikament und das Gespräch mit dem Arzt. Das ist das Standard Programm und dauert […]

Zwei Schritte vor, einer zurück…

Mein Hausarzt sagte mir das es ein langer, steiniger Weg wird und das ich immer zwei Schritte vor und einen zurück machen werde. Wie recht er doch hatte, aber zu Beginn machte ich einen Schritt vor und zwei Schritte zurück.

Ich sollte in die Tagesklinik zu einen Vorgespräch kommen. Während ich unter der Dusche stand und mich frisch machte wurde mir plötzlich komisch. Sehstörungen, Taubheitsgefühl auf der linken Körperseite. Meine Frau und ich fuhren in das Krankenhaus während meine Eltern auf die Kinder aufpassten. Die Ärztin merkte das mit mir etwas nicht stimmte, sie fragte die Symptome ab und schickte mich sofort auf Station. Um genau zu sein auf die Stroke Unit. Ich hatte einen leichten Schlaganfall und wie sich herausstellte war das nicht der erste. Ich war im Moment der Diagnose vollkommen fertig. Wieso gab es immer wieder solche Rückschläge? Warum bekam ich immer wieder einen Tritt in den Allerwertesten. Ich blieb knapp eine Woche im Krankenhaus und wurde dann entlassen um gleich in das nächste Krankenhaus zu gehen.

Ich ging nach Rotenburg. Ich wollte eine zweit Meinung. Leider wurde mir nichts neues, positiveres gesagt, aber man war so ehrlich und riet mir von einer Behandlung in Rotenburg ab. Schließlich müsste man die Strecke ja immer wieder fahren und so entschloss ich mich die Behandlung in Bremen durchführen zu lassen.

Ich hatte also wieder einen Termin in Bremen zum Vorgespräch. Ich wurde über den Ablauf der Chemotherapie aufgeklärt und ich wurde darüber in Kenntnis gesetzt das die Chemotherapie nicht mehr so schlimm ist wie in den 80er Jahren und man nicht mehr so viel erbrechen muss. Ende Mai 2017 war es dann soweit. Die erste Chemotherapie. Die Behandlung habe ich sehr gut weggesteckt und dank der Tabletten gegen Übelkeit und Erbrechen habe ich auch die ersten drei Tage nach der Behandlung gut überstanden. Danach aber war ich nur am Brechen.

Während ich auf den nächsten Termin wartete bekam ich einen Anruf aus dem Krankenhaus. Bei einer Blutuntersuchung kam heraus das der Tumor eine seltene Mutation aufweist und ich statt der Standard Chemotherapie eine Therapie auf Tabletten Basis machen kann. Das Mittel nennt sich Giotrif und ist erstens besser verträglich und zweitens schlägt es besser an. Die Tabletten muss ich zwar täglich nehmen, aber ich vertrage sie verdammt gut und sie wirken auch sehr gut. Aber dazu später mehr. Denn es folgten mal wieder zwei Schritte zurück.

Anfang Juli kam ich wieder ins Krankenhaus. Ich war extrem kurzatmig und beide Füße waren extrem angeschwollen. Es stellte sich heraus das ich eine Thrombose im linken Bein hatte und in der Lunge sich Wasser angesammelt hat. Ich bekam also Blutverdünner gegen die Thrombose und das Wasser wurde über eine Drainage abgepumpt. Schon beim legen der Drainage sind, laut dem Arzt,  1,5 Liter Wasser abgeflossen und weitere 1,5 Liter wurden in den folgenden Tagen abgepumpt. Es stellte sich bei dem Krankenhausaufenthalt aber auch heraus das meine Wirbelsäule durch die Metastasen angegriffen ist und das dem ganzen nur mit einer Strahlentherapie beizukommen ist. Ich bekam also Ende Juli auch noch Bestrahlung. Zehn Termine, aber es brachte etwas.

Ich hatte, seitdem ich das Giotrif nehme, schon zwei Termine zur Kontrolle und es tut sich was. Der Primärtumor ist kleiner geworden und die Metastasen auf Leber und Wirbelsäule sind rückläufig. Auch die angegriffenen Wirbel erholen sich, so das alles in allen die Lebensqualität gestiegen ist und von den Nebenwirkungen die Giotrif mit sich bringen soll, merke ich so gut wie gar nichts.

In der ganzen Zeit gab es aber immer wieder Ereignisse die uns das Leben einfacher machten. So bekam ich zunächst ein Pflegebett bewilligt, welches jetzt in unserem Wohnzimmer steht und ich mich nicht mehr die Treppen hochquälen muss. Es ist doch verdammt anstrengend die Treppen hoch zukommen und ich hoffe das es mir bald einfacher fällt, denn ich vermisse es sehr neben meiner Frau einzuschlafen. Mein Arbeitgeber zahlt mit die Differenz zwischen meinen Nettogehalt und dem Krankengeld, so das ich mir keine Sorgen um das Geld machen muss und mich auf das Gesund werden konzentrieren kann. Ich habe einen Schwerbehinderten Ausweis bekommen. Ich bin zu 100% schwer behindert und der Ausweis ist unbegrenzt gültig. Und zu guter letzt bekommt meine Frau jetzt Pflegegeld für mich.

Wir sehen der Zukunft jetzt positiv entgegen und hoffen das es in nächster Zeit so weitergeht.

Die Diagnose

Meine Diagnose liegt schon etwas zurück, aber ich möchte von Anfang an berichten. Von der Diagnose über die ersten Behandlungen, den ersten Rückschlägen und den ersten Fortschritten bis heute und in die Zukunft. Ende April 2017 litt ich unter starken Flankenschmerzen. Die Schmerzen waren so […]