Schlagwort: Leben

Ein Schritt zurück?

Hatte ich mich doch gerade dazu entschlossen nur noch etwas zu schreiben wenn es eine wirkliche Veränderung in meinem Leben oder bei meiner Krankheit gibt und nicht mehr jede Kontrolle bis in das kleinste Detail zu beschreiben, da kam es doch auch prompt zu einer […]

Auf in ein neues Jahr…

oder Kontrolle die achtzehnte. Ich hoffe ihr seid alle gut in das neue Jahr gekommen und es hat ähnlich viel versprechend begonnen wie das unsrige. Zwar habe ich nicht eine Sache erledigt, die ich in meinem Urlaub erledigen wollte (das war aber auch eine verdammt […]

Guten Rutsch und ein…

Wenn ich schon ganz darüber hinweg gekommen bin euch allen eine frohe Weihnacht zu wünschen, so will ich es doch nicht versäumen euch einen Guten Rutsch und ein frohes neues Jahr 2019 zu wünschen.

Irgendwie war es dann bei uns doch nicht die ganz so ruhige und besinnliche Weihnachtszeit. Viel zu viel hatten wir auf dem Zettel und so ist das eine oder andere mal auch etwas Hektik bei uns ausgebrochen. Ich hatte es mir aber auch in den Kopf gesetzt für die Schwestern und Ärzte der Tagesklinik ein paar Leckereien zu zubereiten, das Haus noch mehr als sonst zu schmücken, Pralinen zu machen, mit den Kindern Plätzchen zu backen und zu basteln. Zu mindest die ersten vier Punkte konnte ich abhaken und was lerne ich daraus. Im nächsten Jahr fange ich schon mit den Vorbereitungen im November an.

Umso ruhiger gehen wir die letzten Tage des alten Jahres an. Kein Stress, keine Hektik. Wir werden ganz in Ruhe mit den Kindern Silvester feiern und das alte Jahr ausklingen lassen. Ich hoffe das es auch das nächste Jahr weiter so positiv verläuft. Ich bin extra auf Nummer sicher gegangen und habe zwischen den Jahren keine Wäsche gewaschen.

So wünsche ich euch allen einen Guten Rutsch und ein frohes neues Jahr 2019.

Der Kampf geht weiter

oder Kontrolle die siebzehnte. Da melde ich mich schon so selten, aber selbst dann vergeht noch knapp eine Woche bis ich mich zu Wort melde. Ich kann mich nicht wirklich aufraffen, mich abends noch ins Arbeitszimmer an den PC zu setzen. Dabei möchte ich dem […]

Kontrolle die fünfzehnte… / Ende der Wiedereingliederung

Gestern war schon die fünfzehnte Kontrolle und die hatte es in sich. Inzwischen gehört der Lungenfunktionstest, das Röntgen und das EKG zum Standard Programm, aber gestern kam noch ein CT und ein MRT dazu. Und das sollte noch nicht alles gewesen sein. Um 9 Uhr […]

The day after

oder der erste Arbeitstag nach anderthalb Jahren krank sein. Ich weis nicht wann ich das letzte mal so nervös war. Ich fühlte mich wie ein kleiner Junge zu Weihnachten der auf die Bescherung wartete. Genau so fühlte ich mich als ich darauf wartete mich endlich auf dem Weg machen zu können. Ich freute mich wahnsinnig auf meinen “ersten” Arbeitstag, auf die Kollegen und endlich mal wieder etwas anderes zu sehen. Natürlich hätte ich mich auch eher auf den Weg machen können, aber ich musste meinen großen noch etwas Gesellschaft leisten, da er gestern noch etwas fieberte und meine Frau die anderen beiden zur Schule und Kindergarten bringen musste.

So kam ich gegen neun Uhr auf der Arbeit an und was soll ich sagen viel hat sich augenscheinlich nicht verändert. Aber was soll ich sagen. Es tat richtig gut, auch wenn es erst einmal nur für drei Stunden war. Es tat gut wieder mal raus zu kommen. Es tat gut mal wieder andere Menschen zu sehen. Es tat gut für sein Geld etwas zu tun, wenn auch noch nicht wirklich, denn noch zahlt die Krankenkasse. Und es tut gut endlich wieder einen geregelten Alttag zu haben. Nicht mehr in den Tag hinein leben, mit nur wenigen, bis gar keinen Verpflichtungen. Und all das trägt meiner Meinung nach auch dazu bei wieder Gesund zu werden. Mir war vorher schon klar das ich noch nicht viel machen werde, das ich erst einmal hauptsächlich fragen beantworten werde und so war es auch. Aber ein wenig habe ich dann doch getan und allen Unkenrufen zum trotz fühle ich mich gut. Und auch wenn ich den Weg vom Straßenbahndepot bis nach Hause gelaufen bin, was durchaus anstrengend war, anstelle auf den Bus zu warten, war und bin ich nicht wirklich müde. Ich hoffe das es so weiter geht und freue mich auf die nächsten Arbeitstage und bin gespannt wie es weitergeht wenn ich fünf Stunden arbeite.

Kontrolle die vierzehnte – Wiedereingliederung

Am letzten Freitag war es mal wieder soweit. Die nunmehr vierzehnte Kontrolle stand an und dafür das ich einiges auf meinem Laufzettel stehen hatte, war alles schnell erledigt und das hat mich doch sehr überrascht. Stand neben den üblichen verdächtigen Lungenfunktionstest, Röntgen und inzwischen EKG, […]

Kontrolle die dreizehnte

Zwar hatte ich in der Zwischenzeit schon meine dreizehnte Kontrolle und die vierzehnte steht schon vor der Tür, doch da die Kontrolle völlig “langweilig” war und keine neuen Ergebnisse brachte, habe ich einen neuen Eintrag in diesem Blog immer wieder vor mir hergeschoben. Die Hitzewelle […]

Glück im Unglück!

Gestern bekam ich einen Anruf aus dem Krankenhaus. Die Ergebnisse der Leberbiopsie lagen endlich vor und ich sollte heute unbedingt ins Krankenhaus kommen. Der Tumor würde eine T790M-Mutation aufweisen und dieser kann mit einer anderen Tablette, die wenig bis gar keine Nebenwirkungen hat, therapiert werden. Soweit die Info die ich gestern erhalten habe.

Also ging es heute morgen eilig in das Krankenhaus Bremen-Ost. Wie ich gestern schon erfahren habe weist mein Tumor eine T790M-Mutation und, das war neu, eine beginnende Resistenz auf. Die jetzt festgestellte Mutation ist für mich Glück im Unglück, denn wie ich erfahren habe gibt es nur drei weitere Patienten der Tagesklinik die diese Mutation aufweisen. Diese Mutation scheint also nicht so oft vorzukommen. Also heißt mein neuer Wegbegleiter jetzt Tagrisso und nicht mehr Giotrif. Tagrisso ist der Nachfolger von Giotrif und Osimertinib, der Wirkstoff in Tagrisso, ist ein Tyrosinkinase-Inhibitor, der irreversibel epidermale Wachstumsfaktor-Rezeptoren mit sensibilisierenden Mutationen (EGFRm) und TKI-Resistenz-Mutation T790M hemmt. Jetzt ist ja alles klar! Hauptsache es wirkt. Leider haben wir vergessen zu fragen ob der Körper hier gegen auch eine Resistenz entwickelt und wenn ja wie lange es dauert bis eine Resistenz auftritt, aber das war ja nicht mein letzter Besuch in der Tagesklinik. Aber sie werden unter Umständen seltener. Wenn alles gut läuft muss ich dann nur noch alle 8 Wochen zur Kontrolle.

Wie ich heute gelernt habe ist Lungenkrebs nicht gleich Lungenkrebs. Ein Tumor ist ein komplexes Gebilde mit spezifischen Mermalen, wie z.B. eine bestimmte Größe, Gewebeart oder bestimmter Lokalisation. Deshalb ist die molekularbiologische Begutachtung des Krebses so wichtig. Wenn eine bestimmte Mutation in der DNA einer Krebszelle festgestellt wird, kann dies ausschlaggebend für die Wahl der Therapie sein. Daher werden solche Mutationstest in den meisten Behandlungszentren routinemäßig durchgeführt. Der gezielte Eingriff in den Stoffwechsel eines Tumors mit Medikamenten, ist sehr oft von genetischen Merkmalen des Tumors abhängig. Daher erhält nicht jeder Patient mit fortgeschrittenen Lungenkrebs die gleiche Therapie. Wie gut das wir zu zweit waren. Aber hätten wir das ganze nicht schriftlich in Form einer Broschüre bekommen, hätte ich bis jetzt schon mindestens die Hälfte vergessen.

Das gute an dem Medikament ist, das es kaum Nebenwirkungen hat. Zwar sind in der Broschüre die gleichen Nebenwirkungen wie bei dem Giotrif aufgeführt, also Durchfall, Hautreaktionen, Akneausschlag und Nagelbettentzündungen, aber laut Ärztin ist das noch nie aufgetreten. Ich hoffe nur das ich jetzt nicht der erste bin, der alle möglichen Nebenwirkungen mitnimmt.

Aber eins ist mal sicher, meine Krankenkasse wird sich freuen. Kostete das Giotrif noch rund 2000,-€ für 30 Tage, bin ich mit dem Tagrisso schon bei rund 8000,-€ für 30 Tage angekommen. Da bin ich doch froh in einen Land zu leben, in dem jeder Mensch krankenversichert ist und die Krankenkassen die Kosten für die Therapie übernimmt. In einen Land ohne gesetzlicher Krankenversicherung, hätte ich mir nicht einmal die Kosten für das Giotrif über 12 Monate leisten können.

In einer Woche darf ich nochmal in die Tagesklinik damit ein CT von meiner Lunge und Leber gemacht wird. Damit soll die Veränderung des Tumores unter der Therapie mit Tagrisso bewertet werden. Dann wird mir auch mal wieder ein Zugang gelegt. Darauf könnte ich so langsam mal verzichten. Mochte ich Nadeln noch nie so wirklich, ja habe ich sogar gelinde gesagt Angst davor, wird es auch nicht leichter umso öfter ich gepiekst werde. Aber wie sagte eine Schwester heute so schön: “Herr Hellmers. Unser Ziel ist es, das sie irgendwann hier sitzen und zum letzten mal gepiekst werden. Wir dann die Nadel ziehen und sie geheilt nach Hause gehen.” Diese Worte werde ich mir merken und jetzt die Sommerferien mit meinen Kindern und meiner Frau genießen und dann hoffentlich ab irgendwann im September endlich wieder arbeiten gehen können.

Leberpunktion

Gestern war es soweit. Die Leberpunktion stand auf dem Terminplan. Wieder einmal bin ich mit gemischten Gefühlen in das Krankenhaus gefahren. Diesmal war es aber weniger aus Sorge vor dem Eingriff, eher aus Angst vor dem Ergebnis. Und die Angst ist immer noch da, denn […]